« Les soignants disent parfois avoir peur de s’occuper d’une personne handicapée ». En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap, soit une personne sur six, selon un sondage de l’Insee paru en 2016. Parmi ces handicaps, 80% sont invisibles (troubles sensoriels, psychiques, cognitifs, maladies invalidantes, troubles du spectre de l’autisme, d’après une enquête Ispos réalisée en 2020). D’après l’association CoActis Santé, créée en 2010, seules 44% des personnes en fauteuil roulant ont accès à des soins dentaires contre 56% de la population globale. Autre exemple parlant : près de 40% des femmes souffrant de limitations cognitives auraient recours à des soins gynécologiques contre 49% des autres. Plus inquiétant encore, 14% des personnes en situation de handicap n’ont pas de médecin traitant. À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre, CoActis Santé a donc souhaite attirer l’attention sur les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap par le biais d’une conférence de presse.

Lors de cette dernière, une femme en situation de handicap témoigne de son malaise face à la faible offre de soins à sa portée : « Quand on trouve un soignant qui accepte de nous prendre, on se dit: “Lui il est sympa, il accepte de me voir”. Et s’il fait mal son travail ou si des choses me déplaisent dans le soin qu’on me prodigue, je ne peux pas en parler.  Cela crée une dépendance et une acceptation de certains gestes soignants qui ne nous conviennent pas du tout car on a peur de s’exprimer au risque de se retrouver sans médecin».

Des médecins « souvent désemparés »

Arrive ensuite le témoignage d’une aidante qui confirme : « Accompagner une personne handicapée tous les jours, ce n’est pas facile. Les médecins sont souvent désemparés. On les comprend mais il faut trouver des dispositifs pour que cela puisse se faire. » Eglantine Emeyé, mannequin, animatrice et fondatrice de l’association « Un pas vers la vie » est mère d’un jeune garçon polyhandicapé. Elle raconte : « J’avais beau expliquer aux médecins que Samy ne parle pas, ils lui demandaient toujours où il avait mal. Paniqué qu’on lui pose tant de questions frontalement, mon fils finissait toujours par s’auto-mutiler. » La jeune femme a notamment eu beaucoup du mal à trouver un dentiste adapté à son enfant, qui ne supportait pas qu’on lui ouvre la bouche. Jusqu’à ce qu’elle tombe sur un praticien « formidable, qui a accepté de prendre Samy une après-midi entière à chaque consultation ». « C’est à moi de lui dire quand c’est le moment de regarder les dents de mon fils. Je le remercie infiniment de cette patience ». Mais si quelques professionnels de santé l’ont, cela reste bien trop rare et le combat est loin d’être gagné, notamment en termes de parcours de soins.

Et la maman de parler de l’enfer de l’hôpital, où elle se rend régulièrement avec son fils pour consulter un neurologue qui traite son épilepsie. Elle raconte l’attente interminable, le bruit, l’agitation perpétuelle, qui « stressent terriblement » le jeune Samy qui se frappe et crie. Sa mère lutte pour le retenir et le calmer. « Cela devient une bataille, je compte les minutes ». « Il faut que les soins viennent à nos enfants ou qu’il y ait un parcours dédié. C’est fou que dans un hôpital il n’y ait aucune place dédiée pour les personnes handicapées », s’insurge-t-elle.

Afin de remédier à ce genre de situation, CoActis Santé a créé des outils en accès libre et gratuits sur internet, adaptés à tous types de handicap :  moteur, mental, psychique, ou sensoriel. Lors de cette conférence, le Dr Bénédicte Gendrault, pédiatre et médecin-ressource de l’association loi 1901, détaille les outils mis en place par cette dernière et ses partenaires : SantéBD.org et HandiConnect.fr.

Fiches conseils, tchat avec des experts et bandes-dessinées pour les patients  

« Trois personnes en situation de handicap sur quatre ont déjà dû renoncer à un soin. Les causes : les déserts médicaux, le manque de formation des médecins par rapport au handicap, une tarification des consultations qui ne tient pas compte du temps qu’on va passer avec ce patient qui sera forcément plus long et la mise aux normes d’accessibilité des locaux qui n’est pas toujours possible voire retardée », rappelle la professionnelle de santé. Qui plus est, « les médecins disent parfois avoir peur de ne pas savoir recevoir des handicapés », témoigne-t-elle.

Pour « mettre le professionnel dans une situation de sérénité », le site Handiconnect lui propose 58 fiches conseil. On lui donnera également accès à des formations en ligne intitulée « L’évaluation de la douleur chez la personne avec autisme », « La déficience intellectuelle Lever les freins à la consultation », ou encore «  Santé bucco-dentaire des personnes handicapées et âgées ». Certaines sont gratuites, d’autres accessibles à partir de 1 euro. Il pourra également poser ses questions à des experts via une plateforme de tchat.

Quant à SantéBD.org, le site propose 68 bande dessinées pour mieux communiquer et mieux se faire soigner. Ces dernières sont destinées aux patients, à l’aidant et au professionnel de santé. « La recette : des dessins simples et épurés accompagnés de textes faciles à lire et à comprendre car sont écrits pour des patients avec déficience intellectuelle ou qui ne parlent pas très bien français (certaines bande dessinées sont même traduites en langue étrangère). Cela permet enfin tout simplement communiquer avec les personnes stressées ». Autre facilitateur : « La personnalisation des outils qui permet d’être au plus près du profil de chaque personne, femme, homme ou enfant. On prend aussi en compte le handicap de la personne. Il y a plein de thèmes différents. Et surtout plein de choix de déclinaisons. Nous proposons également des posters à afficher dans les salles de soins ou d’attente ou des vidéos accessibles sur Youtube. »  

CoActis Santé est membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et bénéficie du soutien de Santé publique France, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), de la Caisse nationale de l’Assurance maladie (CNAM) et des Agences régionales de santé (Auvergne-Rhône-Alpes, Guadeloupe-Saint-Barthélemy-Saint Martin, Ile-de-France, Normandie, Nouvelle-Aquitaine, Occitanie).